TV Most

On je, na skupu posvećenom Međunarodnom danu retkih bolesti, koji se obeležava 28. februara, podsetio i da je u toku izrada Nacionalne strategije za retke bolesti koja bi trebalo da definiše aktivnosti koje će biti preduzete, kao i Akcioni plan koji će definisati kada će se one obavljati i koji će organ ili ustanova biti zaduženi za svaku od njih.

"Biće definisane sve aktivnosti - osnivanje nacionalnih referentnih centara za pojedine retke bolesti, izrada registra retkih bolesti, kao i prioriteti u njihovom lečenju", rekao je ministar i dodao da je cilj uključivanje što više udruženja obolelih u te aktivnosti jer je njihova podrška neophodna.

On je rekao da je država već učinila neke korake kako bi se olakšalo lečenje obolelih podsećajući da je krajem prošle godine donet Zakon o zdravstvenoj dokumentaciji i evidenciji, zatim "Zojin zakon", osnovan Fond za lečenje dece u inostranstvu.

Dodao je i da će se država potruditi da domaćim stručnjacima obezbedi adekvatno obrazovanje i obuku kao i uspostavljanje saradnje sa eminentnim stručnjacima iz inostranstva.

"Vlada i ministarstvo zdravlja nastaviće saradnju na promociji aktivnosti u vezi sa obolelima od retkih bolesti kako bi se pripremili odgovarajući propisi, povećali kapaciteti, ali i podigla svest društva o tim bolestima", rekao je Lončar.

Međunarodni dan retkih bolesti obeležava se na inicijativu Evropske organizacije za retke bolesti (EURORDIS) poslednjeg dana februara sa ciljem podizanja svesti o retkim bolestima i upoznavanja javnosti sa problemima obolelih.

U Srbiji postoji Republička stručna komisija za retke bolesti koja ima ključnu ulogu u izradi Nacionalnog programa za retke bolesti.

Izvor: Tanjug