TV Most

Od aprila meseca ove godine u Srbiji počeće da se sprovodi  nacionalni skrining na rano otkrivanje spinalne mišićne atrofije (SMA), dok se trenutno skrining na ovu bolest radi kao pilot projekat u GAK- u Narodnom frontu u Beogradu.

Kroz taj projekt urađene su analize kod 6.500 novorođenčadi, gde je kod dvoje dijagnostikovana SMA, kao i kod starijeg brata od jednog novorođenčeta. Od prošle godine RFZO je odobrio terapiju za više od 70 pacijenata, rečeno je na trećoj internacionalnoj konferenciji o SMA u Beogradu. 

SMA je retka, ozbiljna, progresivna bolest, čiji simptomi mogu da se razviju već u prvim mesecima života, a svaka 35 do 37 osoba u opštoj populaciji je nosilac recesivnog gena za SMA, rečeno je na konferenciji "Medicinsko-socijalni pristup lečenja spinalne mišićne atrofije od 2016. do danas - stvaramo promene". 

Na konferenciji je govorila supruga predsednika Republike Srbije i pokrovitelj EURORDIS-ove "Black Pearl" nagrade Tamara Vučić.

,,Već treću godinu za redom se okupljamo ovde kako bismo pomogli i podigli svest o SMA i zaista mi je veliko zadovoljstvo što sam tu od početka i još tada sam rekla da mi je želja da te konferencije postanu redovne i to se desilo. Jer, dvaput može da bude namera, ali treći put je već put dobre navike i promene. A promena jeste zvezda vodilja i slogan ovogodišnje Konferencije. Promena je imenica kojom možemo opisati i deceniju za nama, samo u domenu retkih bolesti zajedno smo postigli mnogo", rekla je prva dama Srbije. 

Vučić je rekla da je važno da se pogotovo u samom startu uvede obavezan neonatalni skrining na SMA jer otkrivanje bolesti eliminiše dijagnostičko kašnjenje u lečenju. 

Ministarka  za brigu o porodici i demografiju, Darija Kisić Tepavčević, rekla je da je ponosna što su u našoj zemlji dostupne terapije za lečenje SMA i zahvalila prvoj dami Srbije što radi na promenama u ovoj oblasti medicine koje su vidljive iz godine u godinu.

,,Danas sam beskrajno ponosna na činjenicu, što je danas u našoj zemlji dostupan skrining za rano otkrivanje, ali i terapije i to je ono što nas čini retkim, jer to nažalost nije dostupno u mnogim zemljama, a mi smo među retkima gde jeste", rekla je ministarka.

Predsednica Udruženja SMA, Olivera Jovović, kaže da je ova bolest pre par godina predstavljala nepoznanicu, koja je oduzimala živote, bez mogućnosti lečenja, a danas je situacija mnogo drugačija, jer se više pažnje poklanja ovoj grupi pacijenata, kako u domenu dijagnostike, tako i kompletnoj zdravstvenoj zaštiti. 

,,Danas je SMA Srbija simbol nade, ne samo za obolele, već za čitavo naše društvo pokazali smo da možemo da menjamo stvari i svoje delovanje smo proširili u svim oblastima", rekla je Jovović. 

Ona ističe da su u Srbiji dostupne dve od tri moguće terapije, da su napravljeni  multidisciplinarni timovi za lečenje obolelih i da je u toku je pilot projekat natalnog skrininga, kao i da smo na pragu sprovođenja nacionalnog skrininga novorođenčadi. 

Izvor: T a n j u g ; foto: T a n j u g